Da XMRV ble Tja…

 
Det er interessant hvordan vi mennesker griper fatt i halmstrå når vi møter kriser, men du verden så forståelig! Vi trenger å forstå, finne håp, finne en utvei... Og så fører den "utveien" rett inn i buskaset.., -  igjen... 
Så lenge jeg har kjent til sykdommen ME - har det vært "løsninger" på problemet - DET ENE SVARET liksom... Å kutte ut sukker, ta Papaya, Atlasprofylax, LP, XMRV...
 
Hvordan responderer vi nå da?..,  når XMRV-teorien har blitt et tja... For god innføring i problematikken som er aktuell i disse dager anbefaler jeg deg å lese "En X-traordinær historie" skrevet av Jørgen Jelstad, som også har skrevet boken "De Bortgjemte".
 
Ja, -  hva gjør vi nå? Er alt håp ute?
NEIDA!
Lillestrøm Helseklinikk sier det er håp i siktet. Sånn må vi fokusere. 
 
Også angriper jeg det litt overfladisk, ca omtrent så her...
 
Hvordan har jeg det?
Jo ganske så likt som i forrige uke.., symptomene  er de samme, og egentlig er min hverdag ganske så upåvirket av det som skjer der ute. Jeg mener mens de lærde har sterke meningsutvekslinger og haler og drar i hver sin hypotese...
 
Også minner jeg meg om at det er veldig mange sykdommer vi ikke kan helbrede. 
Man må forholde seg realistisk til slikt.
 
Slike og liknende tanker får suse rundt i hodet, for det er litt sånn stikke-fingeren-i-jorda-holdning, litt-utenfor-meg-selv-grubling,  litt objektiv tilnærming.
 
Følelsene danser sin egen dans, og en kjenner på tristhet, maktesløshet og tomhet.., men dette går fremover, det forteller den objektivt tenkende meg!
 
 
XMRVfunnet gjorde at fokuset eksploderte rundt ME. ME ble plutselig veldig synlig.
Det er mye interesse på forskningsstadiet, og det er ingen ting som tyder på at det vil avta - Jørgen Jelstad svarer Lothianes kommentar på sin blogg slikt:
 

"Infeksjonssporet er langt i fra ferdigforsket, og det er flere forskere som ønsker å jobbe med det fremover.

 
La oss håpe at forskere og eksperter vil fortsette å finne dette interessant, jeg velger  å tro det.
Så mens det stormer,  - mens Lillestrøm Helseklinikk blir fulgt etter i sømmene av Helsedirektoratet, det er slik det er, det er slik det skal være. Det er mer bekymringsverdig at Helsediraktoratet anbefaler behandlinger som IKKE er dokumentert vitenskapelig! Still spørsmål! Belys, dokumenter og etterprøv! 
Det vil gagne oss syke å gi best mulig behandling for flest mulig - det er målet!
 
Så akkurat nå, når det stormer - da gjør jeg ALLTID en ting, - jeg retter fokuset innover.
Jeg kutter ned fremtidsplanene til det neste kvarteret - jeg lever NÅ - og da er det hele ganske greit. 
Vi nærmer oss en løsning, mange har interesser i vår sak, så får vi gjøre det vi kan - leve nå og hvile pittelitt Wink
 
Fatt mot godt folk - dette er ikke slutten - det er normal fremdrift, sånn rent vitenskapelig sett Wink
 
 
 
post signature

8 Comments

  1. Du har mange gode poeng i dette innlegget Lokki. For det er ikke sånn at vi blir verken sykere eller friskere av at xmrv (eller noe annet) kanskje ikke er løsningen likevel. Sykdommen påvirkes ikke av alt dette som skjer utenfor, og da burde vi ikke la oss påvirke for mye vi heller. Vår jobb er å gjøre det beste ut av situasjonen frem til den dagen løsningen er på bordet.

    Håper du har gode dager Smile

  2. Du har så rett så rett, takk du fikk meg litt ut av grøfta. Jeg har vært så i det å leve i nuet. Men da dette kom med LHK, ble jeg satt ut. Min framtidsplan med behandling var stoppet opp. Men du har så rett, fokus innover, lev nå♥ Er så glad jeg har funnet bloggen din, tenkte faktisk.. hvordan er det muulig å ikke se denne fantastiske bloggen før nå. Ses snart igjen, her vil jeg komme på besøk flere ganger♥

    Ha en nydelig dag, du har ihvertfall hjulpet mye på min…

  3. ✒ Miss Ducky, Jojja og Linn

    Tusen takk fine dere for hyggelige tilbakemeldinger!
    Ja nye dører åpnes når en annen lukkes. Ofte er det slik, når en tar tilbakeblikk på hvordan utviklingen skjer – to skritt frem, og ett tilbake… og av og til faller man, da kan man reise seg, men vi rykker IKKE tilbake til start – det er ikke stigespill vi spiller Smile nei vi reiser oss der vi falt – og fortsetter.

    Av og til ser jeg meg tilbake, da ser jeg hvor langt jeg "har gått", og ser at det er en bit.., for når "reisen" er lang kan en hente mye motivasjon i å se hva som allerede er unnagjort.
    Ser man bare fremover kan det være vanskelig å få syn på de små distansene, de liksom drukne i det store fremover.
    Så idag snur jeg meg og ser hvordan "reisen" har vært de siste 15 årene.., da ser jeg at vi har kommet langt avgårde, selv om veien frem til mål har en udefinerbar avstand…

    Jeg ser mange tendenser som bekrefter at interessen rundt ME er etablert. Dette vil fortsette fremover.

    Jeg behandles også ved LHK, og vet ikke hvordan min fremdrift i behandlingen der heller vil bli. Men jeg tenker de finner ut av det, om noe må forandres så blir det forandret. Mitt inntrykk av klinikken og Dr Mette er en sterk interesse for å hjelpe oss syke. Vi får gi det litt tid, se hva som skjer, – at vi kan få flere slike knusende nyheter igjen, det er mulig, men da er vi enda bedre rustet neste gang og vi er et steg nærmere en behandling mange av oss vil ha glede av.

    Også er det lov å bli dritt lei alt som tar sånn tid, behandlinger som stopper opp, penger som triller ut, sykdommen som ikke blir så mye bedre… Klart vi kan bli eitrande sint for det! Det er så lov å være lei – DET ER SÅ LOV!! Og så går jeg videre, slik kommer jeg fremover.
    Så får vi oppmuntre hverandre. Når en har det tungt hjelpes vi åt, så byttes rollene.
    Vi er en stor gruppe syke mennesker, fordelt over hele verden, – vi tillater ikke at vi blir oversett, pårørende tillater det ikke, det er alt for mange i fagmiljøene som er involvert, nå reiser vi oss og fortsetter fremover, jeg går i allfall videre og gå gjerne med meg på veien. Det går i et ruslete tempo vet dere, sånn MEfort… og hvem var det som kom først i mål igjen – var det haren eller skilpadden ? … Wink))

    Jeg takker varmt for det dere ga tilbake til meg!!
    Ønsker dere nydelige dager, og må dere ha mye god hvile Smile

    Varm klem Lokki

  4. Jeg er ikke opptatt av hva som skjer i forskningsmiljøet, rett og slett fordi jeg ikke har kompetanse til å følge med. Jeg har heller ikke medisinsk interesse. Regner med og antar at dersom noe virkelig revolusjonerende skjer og medisinier utvikles vil jeg få vite det.

    Så jeg gjør omtrent det samme som du gjør, vender fokuset innover og bryr meg mest om hvordan mine nærmeste har det.

    Vi får holde oppmerksomhet mot det vi egner oss best til.

  5. ✒melivetpaaslep

    Ja det der har du helt rett i, klart vi får greie på det når noe banebrytende finner sted! Det er ressurskrevende å være oppdatert hele tiden, jeg klarer heller ikke det, men jeg liker å følge med Wink
    Ja, det med fokus er viktig, bruke krefter og energi på det vi egner oss best til. Kunne ikke vært mer enig!
    Fine dager til deg!
    Klem Smile

  6. Hei Smile
    Jeg ville bare si takk for at du skriver om MEen din Smile
    Jeg har også ME , men klarer ikke å formulere meg , så jeg lar være å skrive om det ..
    Klem fra meg Smile

  7. ✒ Villblomsten

    Takk takk snille du!
    Det er så viktig å bruke kreftene på det en har utbytte av! Glad gjør du meg med dine varme kommentarer!!
    Du skriver nydelig på bloggen din – jeg går inn og legger meg som følger Smile
    Ønsker deg mye god hvile og så fine dager du kan ha!
    Klem Lokki

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Click to Insert Smiley

SmileBig SmileGrinLaughFrownBig FrownCryNeutralWinkKissRazzChicCoolAngryReally AngryConfusedQuestionThinkingPainShockYesNo